Onzekerheid

Tja, sinds ons bezoek aan Sein, vorige week woensdag is er veel onzekerheid gekomen. De uitslag van het psychologisch onderzoek was zoals verwacht ... Liss was heel gespannen die 24 uur en had ook erg veel aanvalletjes, daarnaast is ze 4 uur getoetst met een pauze van een uurtje dus wat meet je dan ... Gelukkig heeft ze op bepaalde onderdelen wel goede resultaten behaald waardoor de psycholoog ook kon zeggen dat ze wel meer in haar mars heeft wanneer ze minder aanvallen heeft en ze minder onzeker is. Verder kwam er uit dat Liss behoefte heeft aan herhaling en dat ze bij grote opdrachten moeite heeft om het overzicht te houden dus korte opdrachten geven. Dat zijn praktische tips waar we wat mee kunnen. Helaas is er een wachtlijst waardoor de gesprekken op school nog niet hebben plaats gevonden. Vreemde gang van zaken, voor de zomervakantie hebben zij (SEIN) er een spoed klus van gemaakt om Liss begin van het schooljaar in beeld te hebben en de daarbij behorende adviezen voor school ... En nu ... wachten ....
Op zich bevestigd deze uitslag onze eigen ideeën over Liss dus in die zin niks nieuws. Het IQ cijfertje zegt ons weinig, en gelukkig zegt de psycholoog dit ook.
Ze willen eventueel op den duur het onderzoek nog eens overdoen maar daar moeten we zelf nog eens goed over nadenken ... wat levert Liss dit op?

Na dit gesprek gingen we door naar de arts en helaas was dat geen fijn gesprek. De arts/neuroloog vertelde dat het geen typische absence is . Dat viel rauw op ons dak want de dag na de EEG belde een arts ons op vrijdagavond op met het nieuws dat het met 99% zekerheid absence was. Starten met de medicatie en Liss zou er rond groep 8 vanaf zijn ....
Tja, foutje ... we (die vervangend arts) hadden niet zo snel een diagnose mogen stellen. Ook had de laborant ter afsluiting van de 24uurs EEG ook niet mogen zeggen dat ze 's nachts geen aanvalletjes heeft want die blijken er toch te zijn.
En zo zitten we al aan de zoveelste fout:
1: verkeerde voorlichting EEG (sorry ... vergeten te vertellen)
2: Anamnese naar ons huis gestuurd met andere diagnoses die ons niet uitgelegd zijn (had nooit naar jullie gemogen, foutje)
3: We worden als spoed geval gezien, blijkt uit telefoongesprekken, dus schrikken maar de arts ontkracht dit later weer (miscommunicatie, sorry)
4: 24 uurs EEG loopt anders dan ons verteld is
5: telefonische uitslag zonder de hele EEG te lezen (sorry, te snel een conclusie getrokken door de vervangend arts)
6: laborant geeft aan dat er 's nachts geen ontladingen zijn (dit mag een laborant nooit zeggen, sorry)
7: arts weet niet wat de dosering van de Ethymal is op het moment dat we bij haar zijn (oh ... dit is nog een startdosering ...dan is er toch nog wat speling, sorry ...)

Pfff, wat een lijst met fouten.
Het vertrouwen is weg en na het laatste gesprek was er wel paniek en angst. Ze wilden een MRI laten doen om te kijken of er een oorzaak gevonden kan worden. Ook kan het nog steeds 'gewone absence' zijn maar haar EEG past net niet in het beeld van de 'gewone absence.
Nu ze hoorde dat de medicatie wel wat lijkt te doen en we dus nog niet aan de max zitten gaan we eerst ophogen en over 5/6 weken kijken hoe het dan gaat.

Het blijft naar hoe dit loopt. Liss was ook mee naar Zwolle, dat moest van de neuroloog maar ze heeft niks met Liss besproken of gedaan dus Liss krijgt vooral de onrust mee en dat kan niet de bedoeling zijn.
Wat een rot gevoel dat je niet kunt vertrouwen op de mensen die ons moeten helpen.

Liss wordt wel flink verwend, een mooie Burman en Buurman kaart van opa en oma Bennink en oorbellen en een chocoladeletter van oma en opa Smid. Lief!

Even wat anders ....
Mika heeft zijn eerste competitiewedstrijd gewonnen, zelf ook gescoord!!! Super! 3-2 tegen Grol

Sara is voor het eerst naar de tandarts geweest! Ging goed, ze heeft met mama in de stoel gelegen en haar tanden laten tellen, boven en onder 10 dus alles is er voor nu! Liss heeft haar eerste fluorhap gehad, ze vond het niks maar deed het hartstikke goed. Mika mocht voor de tweede keer!

Sara gaat morgen kennis maken bij Pippeloentje, :-(
Gaat allemaal veel te snel ...

Mika is veel op de skatebaan. Stoer!