Eindelijk weer

Zo, dat is alweer een tijd geleden. Bij het laatste stuk stond de vakantie nog voor de deur en nu is die alweer bijna om. Er is veel gebeurd. We hebben een leuke vakantie in Zeeland, Breskens, gehad. We hadden voor 10 dagen een tent gehuurd. Dat was genieten. Leuke camping, achter de duinen dus de zee konden we horen vanaf de camping.
Het was ook 10 dagen mooi weer dus we zijn (bijna) alleen maar buiten geweest en zijn regelmatig naar het strand geweest. Om te zwemmen maar ook om kastelen te graven en om te vliegeren.
Mika, Liss en Sara vonden het iedere keer weer leuk op het strand.
Verder zijn we een dag naar Sealife in Blankenberge (België) geweest.
Daar vangen ze ook zeehondjes op die aangespoeld waren. Later in de vakantieweek hebben we nog zeehondjes gespot met een rondvaartboot in Breskens. We hebben er heel wat gezien, met behulp van een verrekijker.
Verder wat plaatsen in de buurt bezocht waaronder Sluis, een erg leuk, gezellig plaatsje.
We zijn ook een dag wezen fietsen. We hadden de fietsen voor Mika en Liss meegenomen en zelf 2 fietsen gehuurd, met een zitje voor Sara (dit zitje was achterop en dat vond ze prachtig ...nu moet mama er thuis dus ook aan geloven, ze vindt het nog zo leuk, voorop).
We zijn naar de veerpont gefietst en hebben de oversteek naar Vlissingen gemaakt. Mika en Liss vonden het maar wat leuk dat de fietsen de boot op mochten. In Vlissingen hebben we eerst koffie gedronken en daarna zijn we naar Middelburg gefietst. Dat was goed te doen, langs het kanaal, in de schaduw. Middelburg is een leuke plaats waar ook kermis was dus een mooie beloning na de fietstocht. Rond 18.00u waren we weer op de camping, al met al 25 km gefietst. Goed gedaan, Mika en Liss!!!

De 10 vakantiedagen zaten er veel te snel weer op.
Zeker omdat we wisten dat er thuis nog een logeerpartij voor Liss en mama op het programma stond.
Liss moest namelijk naar Zwolle, voor een 24 uurs EEG.
Tijdens de EEG in Winterswijk was er dus activiteit te zien en de arts in Zwolle wilde een 24uurs EEG afnemen met daarbij een psychologisch onderzoek. Helaas was de voorlichting vanuit de arts van Sein, in Zwolle niet goed en was er veel onduidelijkheid. We hebben veel heen en weer gebeld en 2/3x te horen gekregen dat ze fouten gemaakt hadden. Dat maakte het alleen maar spannender en gaf veel onzekerheid.
Woensdag om 8.45u moesten we ons melden. We waren mooi op tijd en om 9.00u kreeg Liss de bedrading opgeplakt. Een heel karwei ... Liss was hartstikke dapper. Helaas was er wat bedrading kapot dus het duurde bijna een uur. Het kastje voor de registratie ging in een rugtas en die moest steeds om blijven. Om 10.00u stond het psychologisch onderzoek gepland waar eigenlijk geen ouders bij mogen zijn maar ons was gezegd dat we er het eerste half uur wel bij mochten zijn omdat Liss zo gespannen en onzeker is. Ook dat bleef een fout van hun kant want mama mocht niet blijven dus Liss werd met nog tranen in haar ogen naar het kamertje gebracht en moest al afscheid van mama nemen.
Pfff, heftig ... Dat voelde helemaal niet goed. Om 11.45u werd Liss voor een pauze naar mama gebracht en Liss was nog steeds heel onzeker en gespannen. Niet zo gek ook, er staat constant een camera op je gericht en iedere stap die je zet wordt door een medewerker gevolgd en de camera wordt bijgesteld. Bij iedere absence moest mama een knop indrukken op haar kastje dus steeds was er voor Liss weer een bevestiging dat er iets was. Ze had er ook veel deze 24 uur.
Na de pauze werd ze weer voor 2 uur opgehaald om verder te toetsen.
Liss wilde alleen maar graag naar huis maar liep toch mee. Rotmomenten en we vragen ons ook af hoe betrouwbaar de uitslag is. De onderzoekster vond dat Liss veel nadenktijd nodig had ... Ja voor ons wel herkenbaar, als Liss niet op haar gemak is zegt ze (bijna) niks ....
Rond 15.00u was Liss weer terug in de huiskamer en speelde we samen spelletjes. Ze was nu wel iets meer ontspannen maar zei nog steeds weinig en klapte dicht wanneer mensen haar wat vroegen.
Na het eten was Liss al snel moe dus ze ging redelijk op tijd naar bed. Ze durfde niet goed te slapen maar mama bleef op de kamer en beloofde ook niet weg te gaan. Dat stelde gerust en ze viel in slaap. Het was warm op de kamer en Liss had veel te verwerken dus ze was erg onrustig die nacht. Om 02.00u kwam er nog iemand binnen die de camera's in de gaten hield omdat ze bijna uit bed viel.
Na het ontbijt moest Liss nog wat testjes ondergaan (mama mocht mee); licht flitsen, zuchten, ogen open/dicht, tellen enz. Daarna was het klaar .... De bedrading mocht er af. Tijdens een potje monopoly heeft een medewerkster alles er af gehaald en mocht Liss douchen ... Wat een opluchting. Liss werd steeds meer zichzelf ... Ze mocht een cadeautje uitzoeken en toen namen we afscheid. Uitgelaten liepen we naar de auto. Papa bellen (en opa en oma Bennink, iedereen leefde mee en wilden graag horen hoe het ging) en daarna gauw naar huis. In de auto heeft Liss de schade van de afgelopen 24 uur ingehaald. Wat een geklets, gelach enz .... Heerlijk.
Thuis stonden Mika, Sara en papa ons al op te wachten met moorkoppen en puddingbroodjes!!! Iedereen blij dat we weer samen thuis waren en dat het voorbij was voor Liss.
's Middags kwamen opa en oma Bennink met een zak snoep langs. Liss genoot van de aandacht!
Komende donderdag gaat Liss met opa en oma Bennink ijs eten als beloning, dat was van tevoren al afgesproken en heeft ze ook dik verdiend! Nu word het helemaal gezellig want Mika is regelmatig bij opa en oma aan het klussen en gaat ook mee ijs eten. Tja en dan kunnen Jesse en Sara niet achterblijven ... Dus papa en mama weer werken en Mika, Liss, Sara en Jesse lekker met opa en oma op stap.

We zouden 23-9 uitslag krijgen maar vrijdag belde de arts uit Zwolle al. Schrikken ... we waren net terug van het zwemmen, Liss mocht voor de laatste gezamenlijke vakantiedag iets uitkiezen omdat ze naar Zwolle was geweest en dat werd zwemmen bij Jaspers. Daarna hebben we gebarbecued dus geen telefoon gehoord. Om 20.15u hoorden we met ons hart in de keel de voicemail ... Gelukkig vertelde de arts dat het om absence ging en dat hem konden bellen. Absence was de meest gunstige uitslag en daar gingen we ook al die jaren vanuit maar tijdens de EEG werd zoveel genoemd en gedaan dat vooral mama wel twijfels had. Ook had de arts eerder een overdracht naar de huisarts en kinderarts ook naar ons gestuurd en daar stond nog een andere mogelijke diagnose in waar wij wel van schrokken (ook nooit met ons besproken dus weer gebeld ... sorry, was het antwoord ...hadden we misschien wel eerst moeten bespreken .....grrrrr).
We hebben meteen teruggebeld en hij legde uit dat het zeer waarschijnlijk om absence gaat. We kunnen maandag een drankje bij de apotheek ophalen en als die aanslaat weten we zeker dat het absence is en zal Liss met een week van de aanvalletjes af zijn. Dit moet ze dan een aantal jaren gebruiken maar de arts verwacht dat ze er voor de middelbare school vanaf is en ook aanvalsvrij is en blijft. Over deze vorm van epilepsie groeien de meeste kinderen heen.
Volgens hem hoeft het consult van 23-9 met de arts ('onze'arts is nu op vakantie) niet door te gaan maar omdat we dan ook de uitslag van het psychologisch onderzoek krijgen laten we deze staan. Hopelijk om aan te geven dat Liss ervan af is en kunnen we nog wat vragen stellen ... dit ging zo snel dat we nu niet weten of en wanneer en controle is e.d ....

Best een spannende week voor de boeg ... als de medicatie niet aanslaat moeten we verder kijken maar daar willen we niet aandenken ...